男男的心願 |
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發信人: Mesus@Feeling (瑪修斯) on board 'religion'
標 題: 男男的心願
發信站: 中正大學寂寞芳心小站 (Thu Jan 25 21:19:29 1996)
自幼患「中間型脊椎肌肉萎縮症」的男男，多年來在病苦的折
騰下，健康狀態每況愈下。雖然是越來月衰弱，但他卻念念不
忘堅持初願──幫師公蓋醫院。
翁培玲
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男男，已經十歲了(八四年二月)。最初見到他，是在前年
暑假回慈院擔任大專志工時，我唸「小錫兵」的故事給他聽，
他盯著書上獨腳的小錫冰很久，然後要我再說一遍。
他的病床上堆滿了玩具，那雙細瘦無力的腳，靠著一床捲
起的被子，和一個大枕頭支撐，旁邊擱了臺小電視，播卡通的
時間一到，男男兩顆圓滾滾的大眼睛，就會定在那方小框框裡
頭，而減少和我們的對話。
他的弟弟妹妹看到我們來，也只顧著爭寵似地黏人，絲毫
不知道哥哥生病了；媽媽在一旁忙著串珠子，作髮飾加工，一
邊又擔心男男要什麼東西，還必須分身探看兩個小孩跑哪兒去
了，有沒有把隔壁病床跳髒了..........
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標 題: 男男的心願 -- 想幫師公蓋醫學院
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有次約好和男男玩大富翁的遊戲，我們三五個人圍在病床
兩側，我拿出兩張玩具紙幣問他要不要，他很高興的點點頭；
我替他把玩具紙幣收好，放到枕頭下以後，我問他：「男男，
這些錢你要怎麼用？」他毫不猶豫地答：「給師公蓋醫院！」
雖然嘴裡沒幾顆牙，唇也乾的龜裂，但稚幼的聲因沒變，
只是微弱了些。「我以後要唸醫學院！」他微笑地點著頭說。
我的心頭湧上無比的酸楚──為什麼這樣聰穎的小孩，這樣一
個時時不忘救人、不忘「師公要蓋醫學院」的孩子，健康卻只
能一天天的消蝕，直到生命終止。我們除了陪伴他，竟無法做
點什麼，以減少他的痛苦。
拿下手腕上那串鑴有上人法相的念珠為他戴上，見他燦爛
地漏出僅有的幾顆牙齒笑著，我的感傷突然消失了──就好好
地陪伴他吧！這樣總比倉皇失措地難過，或無用地向上天質疑
好得多吧！畢竟眼前所能做的，就是這麼多了。
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標 題: 男男的心願 -- 沉重的經濟負擔與身心壓力
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男男的媽媽告訴我，男男六歲時還可以去上幼稚園，和同
年紀的人一起唸書，後來病況轉重，只好躺在家裡。但因照顧
不易，弟妹們又常不懂世事的吵鬧、搶男男的玩具，實在令她
心力交悴；另一方面，家裡的經濟情況也因男男的並而每況愈
下，他只能在家照料孩子，沒辦法出去工作，心裡實在很苦。
許多親友多辦抱著放棄男男的想法，不願幫忙，只有奶奶
對孫子到底還會心疼，願意掏出老本幫點忙。可是和龐大的醫
療費相較，也只是九牛一毛而已。這無邊無際的壓力，在男男
成為慈濟醫院的常客時，就漸漸顯現了。
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標 題: 男男的心願 -- 和郭煌宗醫師的緣
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小兒科郭煌宗醫師在男男八歲時，便成為他的主治醫師，
陪伴他二十一個月了。
郭醫師告訴我，男男在一歲左右，被診斷確定患「中間型
脊椎肌肉萎縮症」，頸部以下除了雙手外，幾乎不能活動，有
點像頸椎受傷的病人；這種病目前病因不明，也沒有根治的方
法，只能用復健的方式治療。
在治療過程中，男男並不是個合作的病人，常常拒絕插管
、拍背，又會吵著要用氧氣罩，不願意穿鐵衣。家長也因捨不
得看孩子不舒服，使得治療行為不易進行。
「通常家裡有了這樣一個須長期照顧的孩子，父母就會決
定不再生育，而把全副心力放在照顧這個孩子身上；可是男男
的父母並沒有注意到這個問題，在知道男男的病情之後，接著
又生了一男一女，以致無法全心照顧病人，還加重經濟、身體
的負擔，使家庭有極大的拖累感；加上親友認同度低，男男的
父母求助無門，以致行成孤立現象。」郭醫師說。
漫長的醫療過程中，郭醫師特別注意到這個疾病帶來的周
邊效應──像男男的哥哥，每當和男男有爭執的時，父親不管
來龍去脈，就會告訴哥哥是他不對，使得哥哥心中有很大的衝
突，除了不諒解爸爸，他也不明白：「為什麼明明是弟弟不對
，我卻必須讓他打？而且不管對錯，爸爸每次就是只打我！」
無形之中，男男的疾病讓哥哥成了心靈上的受害者。
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標 題: 男男的心願 -- 為延續男男的生命努力
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男男九歲以後，轉入加護病房的時間變長，次數也增多。
在加護病房時，他全身插著許多管子，病房裏的一小方天花板
變成他僅有的天空。
受限於加護病房的探訪時間，家人陪伴在他身旁的時間減
少了，雖然志工每天都來，但只有在看到幾位熟悉的志工時，
他才會露出笑容；因此，大部份的時間裏，他陷在極度的沮喪
中。
可能是長期的經濟與精神上的負擔，男男的家人曾有幾度
放棄男男的打算，甚至拜拖醫生別再救他。加上男男常需急救
，使得郭醫生也屢次考慮──是否要堅持去維持這個小生命？
但是，每當郭醫師想到男男的腦子是清醒的，他有求生意
志，再加上見到那雙靈明的大眼睛，看到他和一般孩子一樣的
慧黠，就又覺得不忍心不繼續幫助他。也因此，大家強振精神
，為延續男男的生命繼續努力。
雖然家人已經經歷了許多次急救的情境，郭醫師注意到每
一次家長將病人帶來時，都十分慌亂、不知所措；而並人每次
入院的原因，也都是呼吸衰竭或呼吸困難。由於不忍心見到這
種情況一再發生，郭醫師希望家屬平淡的面對男男未來的生死
問題，並開始對病人家屬談到「臨終關懷」的問題，也建議家
屬用佛教的儀式進行臨終關懷，讓病人熟悉佛號。慢慢的，男
男的媽媽也似乎有了較平靜的心，而且提出男男往生後捐眼角
膜的事。
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標 題: 男男的心願 -- 堅持希望，永保最初的心願
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今年，男男的十歲生日，是在家裡過的，他的病情就如預
期一樣：病魔不斷侵蝕著他，他越來越衰弱了；但男男並沒有
因此失去希望，依然堅持著他最初的心願。
當許多慈濟人到家中為他慶生時，他誠心地發了三個願：
一、要把壓歲錢捐給師公；二、希望能自己站起來走路；三、
將來要當醫生。他靈活地轉動那雙大眼睛，柔柔弱弱地說著這
些堅定的心願，絲毫沒有猶豫。
已經幾年了？男男的心願從沒有更改，試想能夠永保初衷
的有幾人？
男男的媽媽擔心，今年的生日過了，不知明年男男是否還
能夠再慶祝生日？男男的願望除了第一個可以實現之外，其他
的恐怕要等到下輩子了..... 每思及此，男男的媽媽就會眼眶
溼潤，微微哽咽起來。
經過一段很長的混亂、掙扎，男男的媽媽也漸漸穩定了心
緒，不再那麼徬徨、迷惘，每個月精舍發放都會前來幫照顧戶
義剪。雖然偶爾還會難過、流淚，還好有位貼心小女兒，總會
在一旁，用那雙稚嫩的小手為他拭去臉上的淚。
「我和男男也許是累生累世的緣吧！若不是他，我也不會
認識慈濟、接觸慈濟；現在到慈濟就像回娘家一樣；一些照顧
過、關心過男男的師兄、師姊們，見了面就像自家人似地彼此
問好，那份溫暖是很真實的。」陳媽媽說。
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標 題: 男男的心願 -- 心中感恩，不枉人生一遭
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元月十一日，男男到醫院換管子，他看到很多認識的人，
開心的笑了起來，精舍的淑娟師姊正好從蓮花池裡救出一隻被
咬斷一條腿的小烏龜，她把烏龜拿給男男看，男男認真地盯著
那隻缺了一條腿的污龜──我彷彿又看到兩年前那個盯著小錫
兵的熟悉眼神。
看到男男終於又露出輕鬆的笑顏，媽媽開玩笑的說：「男
男把烏龜的腳咬掉了，是不是？」男男也懂得幽默地露出零星
的幾顆牙齒，用力地點頭說：「是！」慧黠的大眼閃閃發光。
沒多久，男男呼吸有些吃力，媽媽說要再到ＥＮＴ﹝耳鼻
喉科﹞去檢查。
看看他們漸漸消失在眼前，我心想；人生是條無常的路，
不知何時會走到盡頭；但是只要走好眼前的每一步路，即使眼
前就是路的盡頭，至少站在終點回首來時路，心中能夠充滿感
恩，也就不枉此生到人間一遭了。
[完]
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